16. Vroegdiagnostiek en de overlevingskansen van kanker

Het is een goede gewoonte om het beste voor het laatst te bewaren. Dat heb ik dan ook gedaan. Het gaat deze keer over overlevingskansen. Ik zal laten zien dat met screening de overlevingskansen verbeteren… ook als screening helemaal niet werkt. Dat klinkt ongeloofwaardig, maar het is echt waar! Dit is trouwens nog niet echt de laatste aflevering. Maar wel de laatste aflevering met nieuwe informatie.

Schermafbeelding 2018 12 08 om 13 50 58
Figuur 1. Bericht op de website van het IKNL (Integraal kankercentrum Nederland) over de overlevingskansen van kanker. Dit bericht is breed in de Nederlandse media verspreid.

“Ik had prostaatkanker vijf, zes jaar geleden. Mijn kans om prostaatkanker te overleven – en goddank ben ik ervan genezen – in de Verenigde Staten? Tweeëntachtig procent. Mijn kans om prostaatkanker te overleven in Groot Brittannië? Slechts 44% onder sociale gezondheidszorg.

Aldus de bekende Amerikaan Rudy Giuliani, ex-burgemeester van New York en adviseur van Trump. Hij kreeg begin deze eeuw prostaatkanker. Daar heeft hij geen geheim van gemaakt. Sterker nog, het werd gebruikt in een radio commercial. Hij wilde laten zien dat de gezondheidszorg beter af was met een republikeinse overheid. Dit citaat is een letterlijke vertaling van dit spotje. Het laatste laat zich wat lastig vertalen: ‘socialized medicine’.

Klopt deze uitspraak? Lees verder om deze vraag te kunnen beantwoorden.

Schermafbeelding 2018 12 08 om 13 47 13
Figuur 2. Overleving van alle vormen van kanker in Nederland. Bron: cijfersoverkanker.nl

Betere overleving betekent niet veel

In figuur 2 is de overleving van kanker in Nederland te zien. Wat je ziet is het percentage patiënten dat op een bepaald moment na de diagnose nog in leven is. De grafiek begint dus altijd op 100%. Na verloop van tijd overlijden er steeds meer mensen. Aan kanker, maar natuurlijk ook aan andere oorzaken. Daarom daalt de grafiek. Er is in deze grafiek gecorrigeerd voor andere oorzaken van overlijden. Dit is dan ook een benadering voor de zogenaamde tumorspecifieke overleving. Dat is nodig, want de overlevingskansen na bijvoorbeeld een hartinfarct zijn de afgelopen decennia ook sterk toegenomen. En dat wil je in deze grafiek niet terugzien.

Er wordt vaak naar de overleving na 5 jaar gekeken. Patiënten die kanker kregen tussen 1961-1970 hadden een 5-jaars overleving van ongeveer 35%. Dat is voor de meest recente patiënten bijna verdubbeld. De conclusie van het IKNL (zie figuur 1) lijkt dan ook terecht. De overlevingskansen van kanker zijn inderdaad fors toegenomen. Er zijn trouwens grote verschillen. Er zijn tumoren met hele grote veranderingen en andere tumoren waarvan de overleving nauwelijks is verbeterd.

Ik heb in hoofdstuk 10 laten zien dat door screening de 5- en 10-jaars overleving van kanker kan verbeteren. De reden daarvoor was heel simpel: met screening wordt de diagnose naar voren gehaald (de lead-time). Omdat de overleving wordt gerekend vanaf het moment van diagnose, neemt de overlevingstijd toe met de lead-time. Er is nog een tweede reden en die is wat lastiger uit te leggen. Het heeft alles te maken met overdiagnostiek. Ik zal het uitleggen aan de hand van een paar figuren.

Screening en overleving 1
Figuur 3. Schematische weergave, situatie zonder screening. Zie tekst voor verdere uitleg.

Het voorbeeld is weer heel kunstmatig, maar dat bent je intussen van mij wel gewend. Het helpt wel om het duidelijk te maken. In figuur 3 zie je schematisch 100 mensen weergegeven. Tien van deze mensen krijgen ergens in hun leven kanker. Van deze 10 overlijden er uiteindelijk 4 aan kanker. De overleving is dus 60% (6 van de 10). Er zijn nog 6 mensen met kanker, maar dat komt niet aan het licht omdat ze er geen klachten van krijgen. Nu wordt er gestart met screening. Dat staat in figuur 4.

Screening en overleving 2
Figuur 4. Situatie met screening. (A) screening met bestaande test. (B) screening met nieuwe – nog betere – test. Zie tekst voor verdere uitleg.

Ik heb hierboven al geschreven dat door screening de overleving schijnbaar langer wordt. Namelijk door de lead-time. Dat effect is in deze figuur niet te zien omdat er geen tijdsverloop in zit. Dus het effect dat ik hier beschrijf, komt erbij.

We weten inmiddels (hoofdstuk 13) dat screening leidt tot overdiagnostiek en overbehandeling. Er komen patiënten bij die zonder screening nooit gevonden zouden zijn omdat ze nooit klachten krijgen van kanker. Dat zijn de ‘grijze mensen met het blauwe randje’. In figuur 4A worden 3 van deze tumoren ineens wel gevonden. Je ziet verder dat er minder tumoren worden gevonden door klachten. Tenslotte kun je zien dat de screening niet werkt. Want er gaan nog steeds 4 mensen dood aan kanker. Daar is dus niets aan veranderd. Maar nu de overleving. Die was 60% en is nu ineens 69% (9 van de 13). Dus de sterfte neemt niet af, maar de overleving wordt wel beter. Dat is best raar. De verklaring is: overdiagnostiek. Er komen patiënten bij die nooit aan kanker zullen overlijden. Maar die tellen wel degelijk als kankerpatiënt. Door overdiagnostiek neemt de overleving toe, ook als de sterfte niet verandert. Voor de zekerheid nogmaals: het is een kunstmatig voorbeeld. De aantallen en percentages hebben geen echte betekenis. In werkelijkheid weet je ook niet bij welke patiënten er overdiagnostiek plaatsvindt.

In figuur 4B is de situatie iets anders. Er wordt een nog nauwkeuriger screeningstest gebruikt. Daarmee worden alle patiënten gevonden. Er zijn geen ‘blauwe randjes’ meer over. Er zijn nog twee verschillen. 1) Er wordt nog maar één patiënt gevonden door klachten, de rest wordt gevonden door screening. 2) Screening helpt in dit voorbeeld wel: er is één kankerdode minder. De overleving is nu 81% (13 van de 16).

Veel tumoren worden tegenwoordig in een vroeg(er) stadium gevonden:

  • Door bevolkingsonderzoek (borstkanker, darmkanker en baarmoederhalskanker)
  • Door screening en preventief onderzoek (prostaatkanker en andere)
  • Door toevalsbevinding (longkanker, schildklierkanker, nierkanker, lymfeklierkanker)
  • Door verbeterde scans en onderzoeken (zie ook hoofdstuk 4)

Dat leidt onherroepelijk tot grotere aantallen patiënten, overdiagnostiek en overbehandeling. En daarmee wordt automatisch de overleving beter. Het zal intussen duidelijk zijn dat die verbeterde overleving op zich weinig zegt. De overleving zal namelijk altijd verbeteren.

Hoe kan het effect wel worden bepaald?

Als overlevingscijfers niet goed bruikbaar zijn, hoe moet het dan wel? Dat is heel simpel. Door naar sterfte te kijken in plaats van overleving. De sterfte moet afnemen bij effectieve screening. Maar kennelijk is het te bedreigend om over kankersterfte te praten. Berichten in de pers gaan bijna altijd over overleving. Zie het voorbeeld in figuur 1. Overleving klinkt beter. Dat doet denken aan een gewonnen strijd. Sterfte doet denken aan datgene wat kanker zo bedreigend maakt.

Is de kankersterfte in Nederland gedaald? Figuur 5 geeft het antwoord.

Allen sterfte grafiek M V samen ESR
Figuur 5. Kankersterfte in Nederland 1990 – 2016. De cijfers zijn gecorrigeerd voor veranderingen in samenstelling van de bevolking en leeftijd.

Je ziet dat de kankersterfte wel degelijk is gedaald: met 24%. Dat is duidelijk minder dan ongeveer 50% verbetering van de overleving. Maar, het is nog steeds een aanzienlijke verbetering. Betekent dit dan dat vroegopsporing zinvol is? Die conclusie kun je niet zomaar trekken. De afgelopen decennia zijn de behandelmogelijkheden namelijk ook sterk verbeterd. Die zullen (ook) voor een afname van de sterfte hebben gezorgd.

Soms komen sterftecijfers wel in de krant. Dat gebeurt dan meestal niet op een erg nette manier. Ik keer terug naar het voorbeeld uit figuur 4b. De kankersterfte is gedaald van 4 naar 3 patiënten. Of van 31% naar 19% van de kankerpatiënten. In de krant wordt dit meestal anders gepresenteerd. De kop wordt zoiets

SCREENING DOET KANKERSTERFTE MET 25% DALEN.

Het klopt: van 4 doden naar 3 doden is namelijk 25% minder. Maar het is geen eerlijke manier van het presenteren van gegevens. Je zou ook kunnen zeggen dat de sterfte daalt met 12% (van 31% naar 19%). Ook dat is niet helemaal eerlijk. Je moet naar het totaal aantal mensen kijken. En dan gaat het van 4 op de 100 naar 3 op de 100. De krantenkop moet dus zijn:

 SCREENING DOET KANKERSTERFTE MET 1% DALEN.

Ik vind dat organisaties als IKNL hier rekening mee moeten houden. Overlevingscijfers van kanker geven een vertekening. Dat zou op zich niet zo erg zijn, maar de vertekening kan leiden tot misleiding. Als je geen verstand van zaken hebt, is het ontzetten lastig om dit allemaal te bedenken. Wie zou zomaar kunnen bedenken dat een stijgende overleving helemaal niets zegt? Dan is de conclusie alweer: vroegdiagnostiek is goed. De bevolking heeft recht op eerlijke informatie en dus moeten organisaties als IKNL sterftecijfers en sterftetrends in de krant zetten en geen overlevingscijfers. Overlevingscijfers zijn wel nuttig voor patiënten. Ze weten daarmee waar ze ongeveer aan toe zijn.

Tot slot

Hoe zit het nu met de opmerking van Rudy Giuliani? Hij heeft hier – terecht – heel veel kritiek op gekregen. In de eerste plaats klopte de getallen niet. De 5-jaars overleving voor prostaatkanker in 2005 was in de VS ongeveer 99% en in GB ongeveer 75%. Nog steeds grote verschillen, maar toch anders. Rond 1995 lieten in de Verenigde Staten al veel mannen hun PSA waarde bepalen. Veel vaker dan in Groot Brittannië. Dat zorgde voor aanzienlijke overdiagnostiek. We weten nu dat je naar sterfte moet kijken en niet naar overleving. Hoe waren de sterftecijfers rond 2005? In de VS 15.8 per 100.000 mannen per jaar. In GB 17.9 per 100.000 mannen per jaar. Dat verschil is heel klein. Overigens heeft Giuliani het spotje nooit ingetrokken. Fake news is ouder dan Trump.

Samenvattend

Door screening verbetert de overleving van kanker. Er zijn 2 oorzaken voor:

  1. Door screening wordt de diagnose vervroegd (lead-time). Kankeroverleving wordt gerekend vanaf de diagnose. Daardoor lijken gescreende patiënten langer te leven.
  2. Door screening treedt overdiagnostiek op. Dat zijn tumoren die nooit klachten zullen geven en waar een patiënt dus niet aan kan overlijden. Ze tellen wel mee als kankerpatiënt en daardoor zal de overleving verder stijgen.

Voor tumoren die vaak door screening of bij toeval worden gevonden zijn overlevingscijfers niet goed bruikbaar om beleid mee te maken. Er moet gekeken worden naar sterftecijfers. Organisaties als het IKNL moeten dan ook sterftecijfers over kanker publiceren om trends te analyseren en de overheid te adviseren. Overlevingscijfers kunnen voor patiënten wel nuttig zijn.

Volgende aflevering (22 december): Samenvatting van alle gevolgen van vroegdiagnostiek

Eerdere afleveringen.

2 gedachten over “16. Vroegdiagnostiek en de overlevingskansen van kanker

  1. Dag Arjen,
    Dank voor je betoog. Je pleit voor meer gebruik van sterftecijfers in plaats van overlevingscijfers omdat het een duidelijker beeld zou geven van de kansen voor de patient. Bij de cijfersoverkanker.nl (bron NKR/IKNL) staan zowel overlevingscijfers als sterftecijfers. Wat zou daar dan beter kunnen? Ik snap niet waarom je zegt dat het voor de patient wel nuttig kan zijn om de overlevingscijfers te kennen. Zijn deze cijfers sowieso voor de individuele patient wel van nut? Die rekent er immers op dat hij bij de overlevers hoort? Met op populatieniveau gebaseerde kansen kan de individuele patient niet zo veel.
    Groet,
    Jan

    Like

    1. Beste Jan,
      Het klopt dat op cijfersoverkanker.nl ook sterftecijfers staan. Maar, als je kijkt welke informatie IKNL (maar ook de WHO) naar buiten brengt, zijn het altijd overlevingscijfers. Verder zou IKNL er goed aan doen om bij de tumoren waar veel overdiagnostiek en overbehandeling plaatsvindt een waarschuwing te plaatsen dat overlevingscijfers een sterk vertekend beeld kunnen geven (vandaar het voorbeeld van Giuliani).

      Waarom zijn de cijfers voor een patiënt wel nuttig? Omdat het enig idee geeft over jouw kansen op overleving over 1, 2, 5, 10 jaar. En natuurlijk, het zijn gemiddelden, met alle nadelen van dien. Maar om tegen een patiënt te zeggen: “We zien wel waar het schip strandt”, of iets dergelijks, lijkt me ook geen goed idee.

      Dat patiënten erop rekenen dat ze bij de overlevers zullen horen klopt vaak. Daar helpen cijfers niet bij.

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s