De afgelopen maanden heb ik heel veel aspecten van vroegdiagnostiek en screening besproken. Ik heb hier en daar al genoemd dat een aantal effecten zichzelf versterken. Dat werk ik in deze aflevering verder uit.
- Figuur 1. Patiënten die zijn genezen ‘dankzij’ screening zijn meestal wandelende reclameborden. Dat is heel begrijpelijk. Tegelijkertijd is het één van de versterkende effecten.
Het versterkende effect van vroegdiagnostiek
De versterkende effecten zijn het beste uit te leggen met 2 figuren. Die zal ik stap voor stap opbouwen om het allemaal zo duidelijk mogelijk te houden. Verbeterde scans en het aanscherpen van de grenzen van normaal zorgt voor meer patiënten. Dat heb ik inmiddels al een aantal keer gemeld. Dit is te zien in figuur 2a.
Figuur 2a. Vroegdiagnostiek leidt tot meer patiënten.
Meer algemeen geformuleerd leidt meer vroegdiagnostiek tot meer nieuwe patiënten. Kanker is veelal een chronische ziekte. Ook als patiënten overlijden aan kanker, gebeurt dat vaak pas na vele jaren. Doordat er steeds meer nieuwe patiënten bijkomen (incidentie), neemt het totale aantal patiënten heel sterk toe (prevalentie). Kijk maar eens hoe een file ontstaat. Een afgesloten rijstrook zorgt bijvoorbeeld voor minder doorstroming (het chronische karakter). De nieuwe auto’s die erbij komen (de nieuwe patiënten) zorgen ervoor dat in korte tijd een grote rij auto’s ontstaat.
Als het goed is weet je inmiddels dat meer vroegdiagnostiek zorgt voor kleinere tumoren die zich gemiddeld minder agressief gedragen (hoofdstuk 4). Deze patiënten hebben gemiddeld een betere prognose. Dit is te zien in figuur 2b.
Figuur 2b. Vroegdiagnostiek leidt tot mildere ziekte en betere uitkomsten.
Waarom staat dat vraagteken bij betere uitkomsten? Ook als vroegdiagnostiek totaal geen gunstig effect heeft, zul je toch betere uitkomsten vinden. Ook dat heb ik al een paar keer gemeld. Fig 2c laat zien dat al deze effecten een versterkend effect hebben.
Figuur 2c. Zowel de toename van het aantal patiënten als de betere uitkomsten zorgen voor meer vroegdiagnostiek.
De toename van het aantal patiënten leidt tot meer aandacht voor de ziekte. Dat leidt weer tot meer diagnostiek. De mildere ziekte en betere uitkomsten hebben dat effect ook, maar dan nog sterker. Dat is logisch, als de uitkomsten beter zijn (of lijken), is dat een sterke drive voor meer vroegdiagnostiek.
Het versterkende effect van screening
Screening heeft nog een aantal extra effecten. Er is wel een ingewikkelde figuur nodig om het uit te leggen. Maar het is de moeite waard om te proberen dit te begrijpen. Het maakt namelijk duidelijk waarom we zo veel geloof hechten aan screening. Ik gebruik als voorbeeld het bevolkingsonderzoek darmkanker (figuur 3a). Mensen tussen de 55 en 75 jaar ontvangen om het jaar een uitnodiging: de paarse envelop voor de poeptest.
Figuur 3a. De poeptest van het bevolkingsonderzoek darmkanker heeft 2 mogelijke uitslagen: normaal (geen bloed) of afwijkend (wel bloed).
Als de uitslag goed is, zullen de meeste deelnemers de volgende keer weer meedoen. Ze zullen ook vaak in hun omgeving vertellen dat het belangrijk is om aan het bevolkingsonderzoek deel te nemen. Anders zouden ze zelf ook niet hebben meegedaan.
Het wordt ingewikkeld als de uitslag ‘afwijkend’ is. Er zijn dan weer 2 mogelijkheden: of de persoon heeft darmkanker, of de poeptest was fout positief. Dat weet je niet op het moment dat de uitslag terugkomt. Dat blijkt pas na aanvullend onderzoek (een kijkonderzoek van de dikke darm oftewel coloscopie). Figuur 3b laat dit verder zien.
Figuur 3b. Wat gebeurt er als de poeptest afwijkend is?
Mensen met een fout positieve uitslag zijn enorm gealarmeerd. “Er moet toch iets fout zijn. Een test is toch niet zomaar afwijkend?” Of: “Gelukkig liep het nog net goed af.”Ik heb in hoofdstuk 8 uitgelegd dat dit één van de grote problemen van screening is. Vooral omdat het heel vaak voorkomt en mensen hier vaak veel en lang last van hebben. Voor nu is het belangrijk dat die mensen meestal enorm gemotiveerd zijn om een volgende keer weer mee te doen. De kans dat zij in hun omgeving vertellen dat het belangrijk is om mee te doen, is aanzienlijk. Er zijn ook mensen die na een fout positieve uitslag juist negatief ten opzichte van screening komen te staan. Maar, dat is een kleine minderheid. Fout negatieve uitslagen zijn in dit kader niet belangrijk, vandaar dat die niet worden genoemd. Als er echt darmkanker is, zijn er weer 2 mogelijkheden (figuur 3c).
Figuur 3c. Wat als er sprake is van darmkanker?
Of de darmkanker is te genezen, of de darmkanker is niet te genezen. Het klinkt misschien vreemd, maar ook de mensen bij wie de darmkanker niet meer is te genezen, staan meestal erg positief ten opzichte van screening. “Ik was helaas te laat, het is echt heel belangrijk om er vroeg bij te zijn. Daarom moet je meedoen”. De groep ‘te genezen’ valt weer in twee groepen uiteen (figuur 3d).
Figuur 3d. De genezen patiënten zijn de grote voorstanders van screening.
Dat wil zeggen: je weet dat de 2 groepen er zijn (zie hoofdstuk 13). Maar je kunt ze niet herkennen. Je weet niet welke patiënten terecht zijn behandeld en welke patiënten ten onrechte zijn behandeld (overbehandeling) omdat er sprake was van overdiagnostiek. Dit zijn de wandelende reclameborden uit figuur 1. Zeker de groep die helemaal geen behandeling nodig had. Zij krijgen – per definitie – nooit last van hun darmkanker. En zijn dus met een behandeling altijd ‘genezen’. Al zal dat soms met een (tijdelijk) stoma zijn. De darmkanker is overwonnen. Reken maar dat deze mensen zullen zeggen dat het heel belangrijk is om mee te doen aan het bevolkingsonderzoek.
Samenvattend
Diverse effecten zorgen ervoor dat vroegdiagnostiek in het algemeen, maar vooral screening zichzelf versterken. Samen met de (schijnbaar) gunstige effecten die optreden zorgt dat voor een haast onontkoombaar geloof in vroegdiagnostiek.
Vorig hoofdstuk (17). Samenvatting van de gevolgen van vroegdiagnostiek
Arjen Noordzij 