De overleving van kanker verbetert. Wat zegt dat eigenlijk?

Het 20u journaal opende er vanavond mee. De NOS baseert zich op de Nederlandse Kankerregistratie (NKR, in te zien via IKNL)

Tussen 1990 en 2013 nam de 5-jaars overleving van alle kankerpatiënten bij elkaar toe met 51% Patiënten bij wie de diagnose werd gesteld in 1990 hadden een 5-jaarsoverleving van 43%. In 2013 was dat 65%. Ik pleit er echter al jaren voor om alleen nog maar sterftecijfers te publiceren. Waarom: overlevingscijfers geven voor veel vormen van kanker een vertekend beeld. Ik zal in dit blog proberen uit te leggen hoe dat komt.

Verbetering van overleving is niet hetzelfde als afname van sterfte

Figuur 2 laat de sterftecijfers voor kankerpatiënten zien. Je kunt zien dat de kankersterfte – gelukkig maar(!) – een behoorlijke daling laat zien: 27% tussen 1989 en 2017. Toch is die daling veel minder dan de verbetering van de overleving*. Hoe kan dat nu? Je zou toch denken dat een afname van sterfte hetzelfde is als verbetering van de overleving. Maar dat is niet zo! Daar zijn 2 redenen voor. 1) 5-jaars overleving is een kunstmatig concept. 2) overdiagnostiek en overbehandeling.

5-jaars overleving is een kunstmatig concept

Mevrouw Jansen is 68 jaar. Omdat ze een knobbel in een borst voelt, gaat ze naar de huisarts. Er wordt borstkanker gevonden. Hiervoor wordt ze behandeld. Ze overlijdt als ze 72 jaar is aan een hersenbloeding.

Mevrouw de Graaff is 61 jaar. Bij haar wordt borstkanker gevonden bij het bevolkingsonderzoek. Ook zij wordt behandeld. Ze overlijdt als ze 72 jaar is door een ongeval.

Eigenlijk zijn mw. Jansen en mw. de Graaf precies hetzelfde. Ze krijgen kanker op hetzelfde moment. Alleen wordt bij mw. de Graaf door het bevolkingsonderzoek de diagnose eerder gesteld. We berekenen de kankeroverleving vanaf het moment van de diagnose. Mevrouw Jansen leeft na de diagnose nog 4 jaar en telt dus niet bij de 5-jaars overleving mee. Mevrouw de Graaff telt wel bij de 5-jaars overleving en ook bij de 10-jaarsoverleving.

Bij heel veel vormen van kanker kan de diagnose steeds eerder worden gesteld. En het zou best kunnen dat daardoor de vooruitzichten van patiënten beter worden. Daar gaat het hier echter niet om. Ook als de vroegere diagnose helemaal geen verbetering van de kansen geeft, zal nog steeds de 5-jaars overleving verbeteren.

Als je de diagnose van kanker eerder kunt stellen, zal de 5-jaars overlevering altijd verbeteren. Dit gebeurt ook als die vroegere diagnose helemaal geen echte verbetering laat zien!

lead-time

De tijd waarmee je diagnose naar voren haalt met verbeterde diagnostiek of screening noemen we de lead-time.

Je ziet het gebeuren in het voorbeeld hierboven. Mw. de Graaf lijkt beter af dan mw. Jansen: ze heeft maar liefst 11 jaar ‘overleefd’ met borstkanker. Ze is wellicht zelfs genezen verklaard. En toch is er in werkelijkheid helemaal geen verschil tussen de 2 dames!

overdiagnostiek en overbehandeling verbeteren de overleving, ook als de sterfte niet afneemt

Dit effect is nog belangrijker dan het kunstmatige concept van de 5-jaars overleving. Tegelijkertijd is het wat lastiger om uit te leggen. We weten dat met screening gemiddeld minder ernstige vormen van kanker worden gevonden. Huh, logisch zou je zeggen. Dat is toch juist de bedoeling van screening! Dat klopt. Maar we weten ook dat je met screening kankers gaat vinden waar iemand nooit aan zou kunnen overlijden. Ja, je leest het goed: er zijn kankers waar iemand niet aan kan overlijden. Er wordt wel gezegd: je hebt poesjes en tijgers. Helaas is het op het moment van diagnose zelden duidelijk of je met een poesje of een tijger van doen hebt.

Dit effect treedt ook op als de methodes om kanker te vinden steeds nauwkeuriger worden: nieuwe laboratoriumtesten, betere scans, combinaties van testen. Noem maar op.

Er speelt nog een effect mee. Door de lead-time (zie hierboven), haal je diagnose naar voren. Daardoor heeft iemand ‘meer tijd’ om aan iets anders dan kanker te overlijden.

Het uiteindelijke gevolg is dat er door screening en betere diagnostische mogelijkheden mensen kanker krijgen die er nooit aan zullen overlijden. Maar – en dat is heel belangrijk – ze tellen wel als kankerpatiënt. Wat heeft dit voor gevolgen? Ik laat dat zien in een voorbeeld (figuur 3a). Er zijn 100 mensen waarvan er 10 kanker hebben. Van die 10 overlijden er 4. De overleving is 60% (6 van de 10).

Door een nieuwe scan blijkt ineens dat nog 4 mensen kanker hebben. Ze kunnen er niet aan overlijden (anders zou die kanker al eerder zijn gevonden!). De nieuwe situatie staat in figuur 3b.

Helaas leidt de nieuwe scan niet tot minder sterfte. Er overlijden nog steeds 4 mensen. Maar nu de overleving. Die was 60% (6 van de 10) en is nu 71% (10 van de 14)! Dus, ook als die betere scan verder helemaal geen effect heeft, zal de overleving toenemen. De sterfte lijkt ook te dalen, namelijk van 40% naar 29%. Daarom wordt de sterfte op de hele populatie berekend; in dit geval 4%. (Update 23 januari na terechte opmerking van @leepvogel).

Doordat we de diagnose kanker steeds eerder kunnen stellen, zal de overleving altijd verbeteren. Ook als de sterfte niet afneemt.

En – nogmaals – een betere behandeling en wellicht ook screening en vroegere diagnose zorgen voor minder kankerdoden. Dat zie je in figuur 2. Als het goed is, snap je nu waarom de sterftecijfers gepubliceerd moeten worden en niet de overlevingscijfers.

Ik heb in 2018 een serie blogs geschreven over alle effecten die samenhangen met vroegdiagnostiek en screening. Als je geïnteresseerd bent, kun je daar veel meer informatie vinden.

*Je kunt overlevingscijfers niet zomaar met sterftecijfers vergelijken. Het gaat mij om het algemene beeld: de overleving is veel sterker toegenomen dan de sterfte is afgenomen.