Dit is een lange aflevering omdat het niet lukt om alles in een paar zinnen uit te leggen. Ik leg eerst de begrippen vroegdiagnostiek, screening en bevolkingsonderzoek uit. Vervolgens komt aan bod wat vroegdiagnostiek echt betekent. Dat doe ik aan de hand van een paar voorbeelden. Geleidelijk aan wordt dan ook duidelijk aan welke eisen een ziekte moet voldoen, als je wilt gaan screenen.
“Dokter ik kom over een half jaar terug voor controle. Zou u dan mijn cholesterol willen prikken?”
“Waarom wilt u dat? Voor controle van uw nierkanker is dat niet nodig.”
“Ik hoorde dat van een kennis. Dan kun je een hartinfarct voorkomen.”
“Heeft u hoge bloeddruk?” “Nee.” “Heeft u klachten van het hart?” “Nee.” “Komen er in de familie hart- of vaatziekten voor?” “Nee” “Zijn er in de familie mensen met een verhoogd cholesterol?” “Nee.”
“Praat er eens over met de huisarts.”
Vroegdiagnostiek betekent: het opsporen van aandoeningen voordat er klachten zijn. Screening en bevolkingsonderzoek zijn allebei vormen van vroegdiagnostiek. In Nederland worden de bevolkingsonderzoeken uitgevoerd onder verantwoordelijkheid van het RIVM (Rijksinstituut voor volksgezondheid en milieuhygiene). Het RIVM geeft op de site de volgende omschrijving (zie ook de afbeelding hierboven). Een bevolkingsonderzoek of screening is een medisch onderzoek bij mensen die geen gezondheidsklachten hebben. Het onderzoek is gericht op het vinden van ziekte, een erfelijke aanleg voor ziekte, of risicofactoren die de kans op ziekte vergroten.
Voor deze serie blogs maak ik een onderscheid tussen screening en bevolkingsonderzoek. Bevolkingsonderzoeken zijn landelijk en worden door het RIVM uitgevoerd. Deze vallen onder de wet op het bevolkingsonderzoek. Voor deelname aan deze bevolkingsonderzoeken hoef je niets te doen. Als je als vrouw bijvoorbeeld 50 jaar wordt, krijg je automatisch een oproep om deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek borstkanker. Voor kanker kennen we in Nederland de volgende bevolkingsonderzoeken:
- borstkanker (vrouwen, 50 – 75 jaar. Eén keer per 2 jaar)
- baarmoederhalskanker (vrouwen, 30 – 60 jaar. Eén keer per 5 jaar)
- darmkanker (vrouwen en mannen, 55 – 75 jaar. Eén keer per 2 jaar)
De term screening gebruik ik voor vroegdiagnostiek op advies van bijvoorbeeld een arts of op eigen initiatief. Zo laten veel mensen hun cholesterol bepalen zonder dat ze klachten hebben of meer risico lopen. Een ander voorbeeld is een PSA bepaling bij mannen om prostaatkanker in een vroeg stadium op te sporen. Er zijn meerdere voorbeelden te geven, maar het gaat hier om het idee.
Maar wat betekent het nu echt?
Ik heb hierboven de definitie van het RIVM gegeven. Maar, daarmee weet je eigenlijk nog steeds niets! Want, wat betekent het opsporen van een ziekte in een vroeg stadium? En, hoe kun je nou een ziekte vinden als er helemaal geen klachten zijn? Wat betekent: geen gezondheidsklachten? En hoe gaat dat opsporen dan in zijn werk? Hoe kun je eigenlijk een ziekte voorkomen? Zomaar wat vragen die bij mij opkomen als ik die omschrijving van het RIVM lees. Ik denk trouwens dat het RIVM met ‘geen gezondheidsklachten’ bedoelt: geen klachten van de ziekte waar op gescreend wordt. Anders wordt het een lastig verhaal. Als je bijvoorbeeld chronische pijnklachten hebt, kun je nooit aan een bevolkingsonderzoek meedoen. Want je hebt altijd pijn en dus gezondheidsklachten.
Ik ga verder met de laatste vraag. Voorkomen is beter dan genezen. Die uitdrukking kennen we allemaal, maar klopt het ook? Ja, het klopt, voorkomen is echt beter dan genezen. Want als je een ziekte kunt voorkomen, hoef je er nooit voor behandeld te worden. Je kunt dan ook geen problemen van die ziekte krijgen. We noemen dat preventie. Ik geef een voorbeeld dat op het eerste gezicht wat vreemd is. Het grappige is dat het begint met preventie, maar tegelijk ook meerdere eigenschappen van screening laat zien. Ik heb voorbeelden gekozen die niet over kanker gaan om emoties te voorkomen die kankerscreening vaak met zich meebrengt.
Als je pijn in een kies of tand hebt doordat er een gat in zit, kan de tandarts dat behandelen. We moeten allemaal onze tanden poetsen omdat je daarmee grotendeels voorkomt dat je gaatjes krijgt. Dus tandenpoetsen is een vorm van preventie. De tandarts controleert regelmatig je gebit, ook als je helemaal geen klachten hebt. En dat is dus een vorm van vroegdiagnostiek. Het is screening: bijna iedereen gaat regelmatig naar de tandarts. Maar het is geen bevolkingsonderzoek, want het wordt niet door de overheid geregeld en betaald. Als het goed is, heb je bij de controle geen gaatjes en kun je opgelucht weer naar huis. Ik ben in ieder geval altijd weer opgelucht! Als je wel een gaatje hebt, kan de tandarts dat gaatje behandelen. Op deze manier wordt erger voorkomen: het trekken van je tand of kies. Zo’n gaatje zal meestal kleiner zijn dan een gat waar je wel last van hebt. Veel tandartsen maken tegenwoordig regelmatig een Röntgenfoto van het gebit. Soms heb je helemaal geen klachten en ziet de tandarts geen gaatje bij het gewone onderzoek. En toch is er een gaatje te zien op de Röntgenfoto. Dan kan het gaatje dus nóg eerder worden behandeld. Meestal is het dan nóg kleiner en makkelijker te vullen. Ik vat het samen in een schema:
Uit dit voorbeeld leren we een paar belangrijke zaken:
- Voorkomen is beter. Maar dat wisten we al. Dit komt in deze serie blogs dan ook niet meer aan bod.
- Er bestaan ziektes of aandoeningen waar je geen last van hebt, maar die wel zijn te vinden.
- Er moet een test zijn die de aandoening in het vroege stadium kan aantonen.
- Hoe nauwkeuriger die test, hoe kleiner de afwijking die je kunt vinden.
- Als je een aandoening eerder vindt, kan het kleiner zijn.
- Als je een aandoening eerder vindt, kan het makkelijker en beter te behandelen zijn.
- Als je te laat bent, kan het zijn dat de aandoening niet meer te behandelen is. Als leek zeg ik: de onderste kies zal wel getrokken moeten worden.
Als je dit rijtje zo ziet, zou je kunnen denken: zie je wel! Eerder is toch beter! Dat klopt inderdaad voor ons gebit. Maar we zullen in latere blogs zien dat het bij kanker en veel andere aandoeningen ingewikkelder is.
Op welke ziektes of aandoeningen kun je screenen? De criteria van Wilson en Jungner
Kun je screenen op een gebroken been? Nee. Je gaat schaatsen, niets aan de hand. Je valt ongelukkig en je breekt je been. Niets aan te doen, geen test of onderzoek waar je dat mee kunt voorspellen. Als je trouwens niet was gaan schaatsen, zou je been niet zijn gebroken: preventie! Heel simpel gezegd zijn er eigenlijk maar 2 voorwaarden om te kunnen screenen:
- De ziekte heeft een voorstadium die geen klachten geeft. Of de ziekte ontwikkelt zich heel geleidelijk.
- Er bestaat een mogelijkheid om die ziekte op te sporen in dat vroege stadium
In het voorbeeld hierboven is het gaatje het voorstadium van een verrotte tand of kies. Een ander voorbeeld maakt het misschien nog wat duidelijker. De ziekte van Alzheimer begint sluipend. Geleidelijk aan vergeet iemand steeds meer en daarnaast verandert de persoonlijkheid. Op een gegeven moment vraagt diegene zich af: “Zou ik Alzheimer kunnen hebben?” Of iemand uit de directe omgeving stelt die vraag. Er worden vervolgens allerlei testen gedaan en uiteindelijk wordt wel of niet de diagnose Alzheimer gesteld. Misschien komt er in de toekomst een bloedtest waarmee je lang van te voren al vast kunt stellen of iemand Alzheimer gaat krijgen. Dus nog vóór iemand vergeetachtig wordt. Met zo’n test zou je vervolgens alle mensen kunnen gaan screenen op Alzheimer. Voor alle duidelijkheid: die test bestaat op dit moment niet.
Wellicht denkt u nu: “Wacht even! Er is helemaal geen behandeling voor Alzheimer. Dan wil je dat toch helemaal niet vroeg weten.” Dat is een terechte gedachte. Wellicht is het over een aantal jaar inderdaad mogelijk om te screenen op Alzheimer. Maar als er dan nog steeds geen behandeling voor Alzheimer is, heeft screening geen zin. Er zijn dus kennelijk aandoeningen waarbij screening wel mogelijk, maar niet wenselijk is. Lang geleden is al nagedacht over de vraag: welke voorwaarden moet je aan screening stellen? Precies 50 jaar geleden heeft de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) daarom een aantal eisen geformuleerd. Deze staan bekend als de criteria van Wilson en Jungner. Op de site van het RIVM staan ze keurig opgesomd in de Nederlandse vertaling:
De meeste van de criteria spreken voor zich. De 2 eisen die ik boven al heb genoemd, zijn hier ook terug te vinden (punt 4 en 5). Het is ook direct duidelijk dat screenen op Alzheimer – zolang er geen behandeling is – geen goed idee is (punt 2). Enkele punten verdienen wat toelichting. Het is nodig dat het natuurlijk beloop van een ziekte bekend is (punt 7). Het natuurlijk beloop wil zeggen: hoe ontwikkelt een ziekte zich als je de patiënten niet behandelt. Het zal duidelijk zijn dat we dat bij veel vormen van kanker niet weten. Als een ziekte (meestal) zonder problemen verloopt, is het geen belangrijk gezondheidsprobleem (punt 1) en is screening niet nuttig. Daarnaast is het belangrijk voor het screeningsproces op zich om het natuurlijk beloop te kennen. De criteria van Wilson en Jungner gaan duidelijk over bevolkingsonderzoek op landelijk niveau en niet over een enkele patiënt. Punt 3, 9 en 10 zijn belangrijke aandachtspunten voor de overheid als een bevolkingsonderzoek wordt gestart. Problemen daarin treden echt op. Kort na de start van het bevolkingsonderzoek darmkanker in ons land moesten de MDL-artsen zoveel kijkonderzoeken van de dikke darm doen, dat er te weinig capaciteit was. Daardoor liepen de wachttijden voor de overige patiënten sterk op.
Bijzonder is dat die criteria van Wilson en Jungner al 50 jaar ongewijzigd zijn. Er is heel veel over geschreven, maar ze gelden ook in 2018 nog steeds. In 2008 heeft de WHO wel 10 aanvullende criteria beschreven. Die zijn voor nu niet allemaal even belangrijk. Ik laat hier de belangrijkste zien.
Punt 4 en 10 zijn wat mij betreft heel belangrijke toevoegingen. Ze liggen nogal voor de hand en je vraagt je af waarom ze in de oude eisen niet werden genoemd. Want, waarom zou je op een ziekte gaan screenen als het effect niet bekend is? Mensen die meedoen aan een bevolkingsonderzoek moeten natuurlijk gemiddeld beter af zijn dan de mensen die niet meedoen. En waarom zou iemand gaan deelnemen als de nadelen groter zijn dan de voordelen? In punt 7 tenslotte herkennen we twee actuele zaken. 1) De persoon moet goed geïnformeerd zijn om een afgewogen keuze te maken: doe ik wel of niet mee aan dit bevolkingsonderzoek. Het idee van ‘gedeelde besluitvorming’. 2) Privacy is belangrijk. Dat is de laatste tijd behoorlijk in het nieuws geweest.
Volgend hoofdstuk (3). Diagnostisch onderzoek: wat is dat?
Vorig hoofdstuk (1). Een serie blogs over vroegdiagnostiek en screening: waarom?
Arjen Noordzij 