Ik heb nu 14 weken lang braaf elke week één nieuw blog geplaatst in de serie ‘alles over screening’. Deze week doorbreek ik de serie met een intermezzo. Op initiatief van de zorgverzekeraar VGZ bracht Gilbert Welch een bezoek aan Nederland. Dat resulteerde in een druk bezocht symposium in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AvL): Screening is a choice. Het werk van Welch gaat precies over alle onderwerpen die in deze serie aan bod komen. Daarom leek het me een goed idee om deze week een impressie van die bijeenkomst te plaatsen.
Figuur 1. H. Gilbert Welch aan het woord in het AvL (foto AvL)
Gilbert Welch doet al vele jaren onderzoek naar effecten van screening en vroegdiagnostiek. Hij publiceerde een aantal artikelen in de New England Journal of Medicine. Voor de niet medici: dit zo’n beetje het hoogst haalbare tijdschrift. Daarnaast schreef hij diverse boeken voor het grote publiek. Er staan een flink aantal (Engelstalige) presentaties van hem op internet.
De Piet Borst zaal van het AvL zat behoorlijk volgepakt. Veel mensen uit het AvL, maar ook van ‘buiten’, zoals een aantal van mijn ‘twittervrienden’ en ik zelf. De bijeenkomst was georganiseerd door VGZ. Waarom zou een zorgverzekeraar zo’n symposium organiseren? Ab Klink, voorheen minister van VWS in het kabinet Balkenende IV, vertelde hij hoe hij door de voordrachten en podcasts van Welch heel anders naar screening is gaan kijken. “Tot 2011 geloofde ik heilig in het nut van screening. En ik was niet de enige, iedereen in de regering en kamer deelde die mening.” Hij vertelde hoe hij nu veel kritischer tegenover screening staat. De parallel met mijn eigen traject is frappant. Ik geloofde tot 1997 ook heilig in screening. Een wat mij betreft klassiek artikel van Welch uit 1993 was één van de redenen dat ik geleidelijk aan meer en meer ben gaan twijfelen aan het nut van screening en vroegdiagnostiek. Ik heb dat een paar jaar geleden in een blog verder uit de doeken gedaan.
Het voorbeeld dat hij uitwerkte gaat over borstkanker. Logisch, want daar is het meeste onderzoek naar gedaan. Hij maakt daarvoor een vergelijking met een boerenerf. Op het erf zijn vogels, konijnen en schildpadden, dat zijn de verschillende tumoren. Met screening bouw je een hek om de dieren. Dat heeft bij de vogels (de meest agressieve tumoren) geen zin. Die zijn al gevlogen voordat het hek gebouwd kan worden. Voor de schildpadden (de traag groeiende tumoren) is het niet nodig: die verlaten het erf nooit. De konijnen moet je proberen te vangen. Maar hoe herken je die? En dan nog, zelfs als dat lukt, weet je nog steeds niet of dat wel zinvol is.
Gebeurde dat na het starten van screening? Volgens Welch niet. Hij liet Amerikaanse data zien om dat te ondersteunen. Ik laat Nederlandse cijfers zien vanwege de grote verschillen tussen de VS en Nederland. In de VS is er namelijk geen screeningsprogramma dat door de overheid wordt georganiseerd. Verder wordt er wel gezegd dat Amerikaanse radiologen nauwelijks een borstfoto als normaal durven af te geven. Dit komt door de angst voor aanklachten als zo’n vrouw in de toekomst alsnog borstkanker blijkt te hebben. In de discussie na afloop van de presentatie werd door enkele aanwezigen gesteld dat in Nederland de trends gunstiger zijn. In een recente publicatie gebaseerd op de Nederlandse cijfers zie ik echter exact dezelfde patronen als in de Amerikaanse cijfers (figuur 2)!
Figuur 2. Ontwikkeling van de incidentie van verschillende stadia van borstkanker in Nederland (Autier et al. BMJ 2017;j5224)
De schrijvers van dit artikel zijn Frans en hebben geen belang bij het Nederlandse bevolkingsonderzoek borstkanker. Wat kun je van deze figuur leren? Daarvoor moet ik eerst uitleggen wat de verschillende stadia van borstkanker inhouden. In situ betekent: een voorstadium van borstkanker. In de vergelijking van de boerderij: schildpadeieren waarbij het niet zeker is of het ei ooit uit gaat komen. Stadium 1: een tumor van maximaal 2 centimeter zonder uitzaaiingen. Dit zijn vooral schildpadden. Stadium 2 – 4: verder gevorderde tumoren. Hier wordt uitgelegd wat deze stadia precies betekenen. Dit zijn de konijnen, maar ook de vogels. Ik kan helaas geen Nederlandse cijfers vinden waarin deze verder worden uitgesplitst. In situ borstkanker was vóór het bevolkingsonderzoek zeldzaam maar wordt sindsdien steeds vaker gevonden. Ook in stadium 1 borstkanker is een sterke toename te zien. De toename van in situ en stadium 1 is voor een groot deel overdiagnostiek. Stadium 2 – 4 zijn eigenlijk min of meer gelijk gebleven. Je zou bij effectieve screening verwachten dat deze zouden afnemen, dat gebeurt echter niet.
De conclusie van Welch is mooi verwoord in een tweet van het AvL. Testen van gezonde mensen om vroeg kanker op te sporen is een tweesnijdend zwaard. De tests kunnen helpen, maar hebben vaak weinig effect en zijn soms zelfs schadelijk.
De tweede voordracht ging over ‘less medicine, more health’ (minder geneeskunde, meer gezondheid). Eén van de boeken voor het algemene publiek die Welch heeft geschreven. Dit is in het kader van deze serie over vroegdiagnostiek minder interessant. De discussie na afloop echter wel. Die ging weer grotendeels over screening. De discussie ging vooral over de volgende 4 aspecten:
- Mag een bevolkingsonderzoek wel doorgaan als de positieve effecten zo gering zijn en de nadelen zo groot? Met deze ferme bewoordingen werd de discussie op scherp gezet. Er waren duidelijke voorstanders van het bevolkingsonderzoek borstkanker (ja, ook deze discussie ging vooral over borstkanker) die het hier niet mee eens waren. Zij vinden de voordelen tegen de nadelen opwegen.
- De druk uit de omgeving om mee te doen aan een bevolkingsonderzoek is groot. Of erger nog, als iemand niet meedoet en later kanker blijkt te hebben, klinkt al snel: “Eigen schuld”.
- Het reclame-effect van mensen die dankzij screening zijn genezen.
- Hoe zorgen we dat mensen meer nadenken over wel of niet meedoen aan een bevolkingsonderzoek? Dit was wat mij betreft het meest interessante deel van de discussie. Het is namelijk de reden om deze serie blogs te schrijven. Het informatiemateriaal wordt door velen niet gelezen of niet begrepen. Is de folder wel goed genoeg? Dit werd bestreden door een paar aanwezigen. Die hadden wel een belang bij deze stelling omdat ze betrokken zijn bij het opstellen van de informatie. De conclusie was wel: in het algemeen leidt meer en betere informatie tot minder gezondheidszorg.
Aan het einde van de avond bleef het bij mij knagen. Is screening echt een vrije keuze?
- Als de informatie over de voor- en nadelen niet objectief is of niet duidelijk genoeg is?
- Als alle effecten LIJKEN te wijzen op positieve effecten?
- Als de overlevers (hoe begrijpelijk ook) wandelende reclameborden voor screening zijn?
- Als kankerpatiënten die zich niet hebben laten screenen te horen krijgen: “Eigen schuld?”
- Als er geen discussie plaatsvindt, maar alleen emoties doorklinken?
Het antwoord is mij wel duidelijk. Nee, bevolkingsonderzoek is geen vrije keuze. Dat moet het wel worden.
Volgende week (8 december) deel 15: Het effect van screening op kankerstadium en kwaadaardigheid.
Arjen Noordzij 